Пројекат „У мојим ципелама”

Има живота и после мултипла склероза дијагнозе

Како изгледа живот особе оболеле од примарно-прогресивног облика мултипле склерозе? Како такве пацијенте третира здравствени ситем, а како друштво? О свакодневним изазовима и страховима везаним за будућност, говори Силвија Паталов, једна од 9 000 људи у Србији са овом дијагнозом

Код мене је болест кренула поприлично неспецифично, у 29. години живота. Имала сам хистерични напад, то је оно што лекари називају хистерија конверзива. Та блага плегија и јак спазам који сам тада осетила трајао је минут и по, а након тога су се вратиле све функције. Међутим, убрзо се број симптома повећао, а мој организам се више никада није вратио у стање када је све било нормално. Знала сам да се нешто дешава, редовно радила анализе крви и урина, али су недостајали делови да се мозаик склопи и да добијем дијагнозу”, овим речима почиње причу о себи Силвија Паталов.

Губитак контроле над левом ногом и очево упокојење пре осам година били су окидачи да наша саговорница потражи помоћ докторке Јелене Друловић, са Института за неурологију у Београду.

„У мају 2012. године примили су ме у болницу. Пунктирали су ми ликвор из кичменог стуба и урадили магнетну резонанцу мозга. У ликвору су била присутна антитела, а на мозгу су се виделе лезије и плакови. Тако сам добила извештај на којем је писало да патим од демијелинизирајуће болести. То још увек није била мултипла склероза, али је све указивало на то. У јулу су стигле упоредне имунолошке анализе које су дефинитвно показале да се ради о МС-у”, каже Силвија и додаје:

„Пола у шали, а пола у збиљи, кажем да сам ‘изабрала’ да се разболим од болести која је била у стручном домену мога оца будући да је био неуропсихијатар. Док је био жив, никада са њим нисам о томе отворено разговарала, али ми се чини да је и он постао свестан у једном тренутку шта се дешава, па је покушавао да ме охрабри речима да је то врло ретко обољење и да највероватније није то мене закачило. Мада, ја сам све време слутила да је могуће да је МС моја нова сапутница”.

Када јој је докторка Друловић саопштила дијагнозу, хероина наше приче реаговала је помало инфантилно.

Рекла сам бившем мужу: Хајдемо кући. Тамо ме је чекало двоје мале деце, од којих је млађе дете славило трећи рођендан. Одлучила сам да болничку постељу заменим шареним балонима и свећицама”, каже ова педагошкиња.

Пошто је сада Силвијина болест материјализована, смењивале су се фазе очаја и олакшања јер је знала са чим треба да се бори. По повратку у Панчево, одлази на двонедељну рехабилитацију у градску болницу. Осим што је вежбала са терапеутима, наша саговорница је примила и кортизонску терапију. Ту је уследио још један шок.

„Кортизонска терапија код мене није дала очекиване резултате, па су доктори закључили да болујем од примарно-прогресивног облика мултипле склерозе. Од свих пацијената који болују од МС-а, само 15 посто нас болује од оваквог облика МС-а где не постоје фазе у којима се симптоми потпуно повлаче, већ увек остављају неку последицу и болест само напредује”, каже госпођа Паталов.

Због тога јој бањско лечење веома прија.

Већ 2012. године отишла сам први пут на рехабилитацију у Стари Сланкамен. Први дан ме је разорио осећај коначности, слабости и немоћи пред самом болешћу, а након тога сам схватила да није све тако црно и да су чак и разговори међу пацијентима лековити”, тврди Силвија.

Према правилнику о бањском лечењу, оболели од МС-а имају право сваке године да користе балнеални третман. Међутим, коликогод то сада парадокслано звучало, многи нису Силвијине среће, а она објашњава и зашто:

„Парадокс лежи у чињеници да пацијенти, чија МС није толико споља видљива као моја, не могу да стекну услове за лечење које им је неопходно за одржавање доброг стања. Здравствени ситем се понаша као да је њима добро, а они живе са тешком болешћу”.

Горња Трепча је бања која је специјализована за пацијенте за МС-ом, али је широкој популацији недоступна јер није на листи бања у којој трошкове лечења покрива РФЗО. То значи да је доступна онима који то лечење могу да плате. Нажалост, ни то није једини проблем са којим се суочавају оболели од мултипле склерозе. Много сложеније питање је ко и по којим критеријумима има право да добије иновативну терапију.

„У Србији има око 9.000 људи који болују од МС-а, а до сада је само 12 одсто те популације добило иновативну, биолошку терапију. То је терапија која је у више од половине случајева оболелих показала учинковитост. Проблем са том терапијом је пре свега њена цена – четири до шест доза лека окрелизумаба, које су довољне за годину дана, кошта 64.000 долара. Други проблем је тај што пацијент, који је добио право на терапију једне године, можда већ следеће године то исто право неће имати”, каже наша саговорница.

Паталов (десно): Отац је покушавао да ме охрабри речима да је то врло ретко обољење и да највероватније није то мене закачило

На сајту Министарства здравља не постоји листа са јасним критеријумима ко има право да добије овај лек што оставља могућност манипулације оних који одлуку доносе. Силвија је пре неколико месеци поднела своју документацију и захтев за добијање биолошке терапије РФЗО-у, а пре три недеље добила је и потврдан одговор. Непосредно пре објављивања овог текста, наша саговорница је примила прву дозу иновативне терапије.

У међувремену, за ових осам година откако је сазнала од чега неће, али са чим ће умрети, Силвијини симптоми постајали су све видљивији. Њен ход је измењен, користи подизач за перонеус на левој нози и штаку. На питање како изгледа свакодневица особе која се тешко креће, а уз то је и радно активна, Силвија одговара: „На послу сам заштићена, добила сам у претходном периоду и понуду за лакше радно место и то ми је веома значило. Генерално, људи имају стрпљења са мном и показују висок степен емпатије и разумевања. Некада су мајке говориле деци: ‘Не гледај у инвалиде, они то не воле’. Сада се тај став променио и ја могу да кажем да се осећам свуда прихваћено. Како у ужој, тако и у широј породици имам велику подршку и помоћ, а кућа ми је функционална и нема пуно степеница које ми представљају велико оптерећење.”

Осим степеница, Силвији су архитектонски проблем и високи ивичњаци у граду, посебно када вози трицикл. На питање да ли је још нешто оптерећује у свакодневном функционисању, Силвија искрено каже:

„Помажу ми људи из локалног социјалног и здравственог система. Међутим, када бих морала сама да тражим здравствене услуге, нисам сигурна колико бих могла да се ослоним на помоћ људи у здравственом систему генерално, на нивоу земље. Медицински радници реагују када виде инвалидска помагла и генерално је био много већи број посета лекару где нисам морала дуго да чекам, али се сећам и једног веома непријатног искуства када ме је, на Институту за неурологију, уместо моје докторке, после седам сати проведених у чекаоници, примила нељубазна и недовољно сензибилисана лекарка за рад са оваквим пацијенатима као што сам ја”. 

Као и сваки човек, и Силвија има успоне и падове. Када је у емотивном дауну, најчешће се примири, размисли, а понекад и отплаче. Како каже, труди се да буде стрпљива јер за сваки проблем постоји решење.

„Свих ових година ми значи супервизија докторке Друловић. Њене речи ми веома значе и код мене имају плацебо ефекат. Откако сам схватила да је МС моја верна пратиља, одлучила сам да порадим на јачању своје менталне снаге, па сам на Институту за ментално здравље у Београду постала полазница курса за системску породичну терапију. Тамо сам научила да ствари прихватим, релативизујем, да не идем преко снаге и да се издигнем изнад ситуације коју не могу да променим, а која ме мучи. Припремам се за психотерапијски рад са клијентима, па ћу малтене из позиције неког коме је потребна помоћ, постати неко помоћ пружа”, прича наша храбра саговорница.

На питање који јој је највећи страх узимајући у обзир то да је мултипла склероза обољење са хиљаду лица, Силвија одговара:

„Плашим се да моја деца не оболе од тога. МС није наследна болест, али се наслеђује ген за аутоимуне болести. Постоје окидачи који проузрокују аутоимуне болести и зато деци сугеришем како да те замке избегну. Највећи лични страх са којим се суочавам је страх од немоћи у смислу оптерећивања других људи да морају да брину о мени. Када о томе размишљам, увек разматрам и опцију да једнога дана одем у дом за стара лица”.

Силвија признаје да не пати за оним што због објективних разлога не може да постигне.

„Некада сам волела да трчим, скачем и играм. Сада је то прошлост, али сам са друге стране емотивно срећна и испуњена и то ме чини кадром да летим у својим оквирима”, на крају разговора додаје ова четрдесетдвогодишњакиња.

Текст је настао у оквиру пилот пројекта „У мојим ципелама”
који је покренуо сајт Панчево Си Ти

https://www.pancevo.city/heroji-svakodnevice/ima-zivota-i-posle-ms-dijagnoze/

0 Коментари
Inline Feedbacks
View all comments
0
Оставите ваш коментар о овој теми.x
()
x
PANpress